北京協和醫院院長張抒揚18日在2021年中國罕見病大會上說，我國已初步建成國家級罕見病數據共享平臺，以支撐罕見病患者分布及疾病負擔研究；建成全國罕見病診療協作網，由324家醫院組成的罕見病三級防控體系初步形成。作為該協作網的國家級牽頭醫院，北京協和醫院建立了首個國家罕見病會診平臺，20多個學科、250多名專家為協作網轉診的上千名患者提供一站式救治方案，確診時間縮短到平均4周，花費降低90%